La storia di Denise Nonnis nel libro “divina Figlia” scritta dal papà Cristain

Denise è una bambina speciale. Nata in un giorno speciale, l’8 dicembre del 2004. La madre Roberta, dopo quasi un giorno di travaglio,viene sottoposta ad un taglio cesareo dovuta alla sofferenza fetale della nascitura. La situazione di Denise appare subito grave e viene trasferita in clinica Macciotta a Cagliari, nella quale trascorre la prima settimana di vita con elettroencefalogramma piatto. La diagnosi è quella di una tetraparesi spastica distonica. Le cellule cerebrali di Denise sono quasi tutte morte. Ha una fortissima disabilità cognitiva, ma nonostante tutto questo i suoi genitori non si perdono d’animo. Non fanno neppure causa all’ospedale nel quale avrebbe dovuto nascere, il Sirai di Carbonia e decidono piuttosto di concentrare le loro energie su Denise. Denise oggi è una bambina di 11 anni che pur essendo allettata e dipendente in tutto e per tutto dagli altri, vive la sua malattia circondata dall’affetto di genitori, amici, parenti, operatori sanitari e compagni di scuola. Avete capito bene. Perché Denise studia come gli altri suoi coetanei. Da casa. Ed i suoi compagni di classe fanno a gara per andare a trovarla. È costantemente assistita sia dalla Asl 7 che è molto presente e ha un equipe di infermieri rianimatori che la visitano due volte al giorno e dei medici rianimatori che una volta a settimana vanno a trovarla. Oltre ad essi e’ seguita da una cooperativa sociale, essendo i genitori usufruenti dell’assistenza sanitaria regionale. Già, i genitori. Sono solo che nella vita dei genitori svolgono il ruolo di attori principali.

Intervisto il padre Cristian Nonnis, autore del libro “Divina figlia” che decide di scrivere per far sentire al mondo la voce di sua figlia. Cristian lascia il suo lavoro di educatore per dedicarsi interamente alla scrittura.
Questo per stare accanto a Denise tutto il giorno.

Lei mi conferma che Denise è supportata  da un punto di vista socio-sanitario molto bene.  Ma in tutti questi anni, chi ha supportato Lei e sua moglie nell’affrontare la malattia di vostra figlia?

Ci siamo autosupportati ed autosopportati a vicenda. E questa cosa ha permesso alla nostra coppia di unirsi ancora di più.  Abbiamo trasformato le dinamiche negative in cose positive. Sono diventato uno scrittore di professione mentre mia moglie Roberta ha scelto di continuare a fare l’assistente sociale presso il nostro comune di residenza che è Santadi.

L’estate scorsa sua figlia ha avuto una polmonite che l’ha tenuta 100 giorni in Rianimazione al Microcitemico prima e all’Oncologico di Cagliari poi. Questo ha compromesso la capacità respiratoria di Denise, che la porta ad essere ventilata 24 ore su 24 collegata alla cannula trachiestomica. Come riuscite a comunicare con lei dal momento che questo ha ulteriormente peggiorato la sua situazione?

Denise ha sviluppato il tatto e l’udito e questo ci permette di comunicare comunque. Quando ad esempio interagisce con la sorellina Matilde (di 5 anni), manifesta un’evidente felicità. E anche con noi comunica, attraverso gli occhi magari. O manifestando la stanchezza ed il nervosismo con smorfie. Mi rendo conto che la bisabilità come amo definire io la disabilità, porta in una posizione di svantaggio. Ma chi ne è affetto riesce a trasmettere le proprie emozioni in modo persino migliore rispetto agli altri.

Da cosa nasce l’idea di scrivere il libro?

Nasce proprio dall’idea di dare voce a Denise. Immagino all’interno di esso, un parallelo con l’Inferno di Dante e attribuisco a Denise il ruolo di Beatrice che manifesta le sue idee e le sue emozioni attraverso la voce di bambina.

Come sta andando la vendita delle copie?

Posso dirle che stiamo proseguendo con la presentazione dello stesso in eventi in Sardegna e non solo. È attualmente al secondo posto nella classifica di vendite della casa editrice ed ha avuto menzione di merito nel Concorso Nazionale Filippo Maria Tripolana in Sicilia.

Ha mai letto il libro a Denise? Se si, come ha reagito?

Quando l’ho concluso le ho letto alcuni passaggi.
In alcuni momenti ha reagito con gioia, manifestandola con un sorriso o alzando gli occhi verso l’alto.
In altri momenti è stata in silenzio ad ascoltarmi e mi piace pensare che in essi avrebbe voluto consigliarmi di fare altro perché a scrivere non ero buono!”.

Ascoltando le parole di Cristian viene voglia di prendere quel libro e leggerlo tutto d’un fiato e ci si rende conto alla stesso tempo di quanto persone come lui, sua moglie ma soprattutto Denise abbiano da insegnarci ad avere coraggio; a trovare in noi stessi la forza di andare avanti e di affrontare anche prove così dure che la vita ci pone davanti. Grazie perché di insegnamenti come il vostro, ce ne è davvero bisogno.